Ferme/Ferme-pas!

Hé ho!

Je suis là!

Vous savez quoi? L’idée de fermer mon blogue me trotte dans la tête depuis un certain temps parce que j’y suis moins présente car trèèèèèès fatiguée. Mais chaque fois que l’idée me revient, je me dis que je ne peux pas faire ça! J’ai créé ce blogue pour aider mes proches à comprendre ma situation mais aussi pour aider les gens qui fouillent tout bonnement sur le net, à la recherche d’infos sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos. 

Je suis passée par là! Je sais donc à quel point la découverte de ce type de blogue m’a fait du bien, m’a appris et m’a permis de me sentir moins seule (ou moins étrange). Bref, c’est ce qui m’a donné confiance dans la poursuite de mes démarches et mes recherches de solutions! 

Alors, non! Je ne peux pas fermer cette page! Je garde donc mon blog actif, mais les publications ne seront pas fréquentes (et je ne m’en sentirai pas coupable, parce que tsé, c’est mon genre de me sentir coupable pour des choses comme ça)! Ne vous gênez pas, toutefois, pour m’envoyer des messages ou des commentaires. Je suis rapide sur les réponses mais je ne me sens plus capable d’entretenir une publication fréquente! Je suis de retour au travail à 40h/semaine et j’ai deux enfants qui ont des horaires de sport assez chargés!

Ah oui!!! Et j’ai aussi le SED! Et pas de coutellerie de rechange! (Les cuillères, vous vous rappelez?) Haha!

Je vous fais un petit survol de ma situation et des avancées dans une publication prochaine!

Ciao ciao!

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Mon été SEDien!

Je ne sais jamais trop quand écrire sur mon blogue. Pardonnez ma présence peu soutenue! C’est l’été et je l’ai savouré pleinement, loin de mon blogue mais toujours main dans la main avec ce SED « chéri »!

Depuis mes derniers écrits, j’ai rencontré d’autres spécialistes. Un nouveau et j’en ai revu d’autres.
Rhumatologue.

J’ai rencontré un rhumatologue de l’hôpital général de Montréal au début juillet. Un de ceux là pour qui le SED n’est pas étranger. Je croyais y trouver quelques solutions mais à vrai dire, j’en suis ressortie un peu plus mélangée (c’est nouveau)! 

D’abord, en plus du SED, le rhumato a jugé bon d’aller vérifier les marqueurs pour le lupus. Une bonne chose puisque cette maladie avait été écartée précédemment mais seulement après un examen clinique et malgré des ANA (anticorps antinucléaires) positifs à 1/640. Donc, il fallait vérifier! Heureusement, mes résultats reçus tout dernièrement sont négatifs. On s’en tient donc à la gestion des symptômes du SED et à la supplémentation en vitamine B12 qui est apparue basse aux analyses sanguines. À suivre!

Je dois tout de même vous raconter mon expérience autour de cette visite médicale! D’abord le jour avant mon départ, je me suis rendue compte que j’avais réservé mon vol pour la mauvaise ville (Québec au lieu de Montréal)! Comme je voyageais le jour même de mon RV, j’ai dû planifier un parcours en autobus pour la distance entre Québec et Montréal!!! L’horaire était serré! En arrivant à Montréal, comble de malheur, il y avait une alerte à la bombe en plein centre-ville et l’autobus était incapable de se garer… 

Bref, j’ai eu chaud mais heureusement, je suis arrivée pile poil à l’heure pour mon RV (sueur au front en prime!). Une pré-rencontre avec une médecin de l’équipe m’a complètement déboussolée! Syndrome quoi? Arrrrgh! D’Ehlers-Danlos? Un instant… Quand je l’ai vu googler, j’ai eu le goût de pleurer. Je m’étais déplacée justement pour discuter avec quelqu’un qui connaissait le SED! 😭😭😭 Mais c’est quand elle m’a examinée que ça s’est empiré! Oh! Vous êtes très souple, c’est très bien. Oh! Vous bougez bien, oui, c’est super….

Euhhhhh non?!!! C’est justement ça le problème! Cette idée de croire qu’avec les douleurs articulaires viennent obligatoirement les extrêmes raideurs… 😕 ah ben oui, j’suis un peu raide, c’est vrai! Imagine quand je ne le suis pas. 

Bref, le rhumato est arrivé plus tard et s’est servi de mon corps pour expliquer le SED à sa collègue. Il m’a demandé la permission pour faire la démonstration de la souplesse des articulations et des subluxations fréquentes. On a subluxé mon poignet « pour la cause » et parce qu’il subluxe tout le temps! Enfin, quand je lui ai demandé ce qu’on pouvait faire dans ma situation, il m’a bien sûr parlé de musculation et d’anti-inflammatoires (ce que je ne peux pas prendre) et m’a conseillé d’en prendre avant une activité sujette à me causer des blessures! Bref, ce conseil m’a fait sourire quand je me suis souvenue m’être subluxé le coude en ajoutant de la vinaigrette à une salade quelques jours plus tôt! Une activité intense, c’est quoi? Enfin, ce rendez-vous m’a donc rien apporté de nouveau mais je ne regrette rien et je pourrais le revoir pour approfondir le sujet mais pour l’instant, je n’en sens pas le besoin!

Généticien.

En août, j’ai aussi revu mon généticien au CHUM. Nous nous en doutions bien, les analyses génétiques pour les SED vasculaire et classique sont arrivées négatives. Ces types sont donc écartés et c’est le type hypermobile qui est retenu. J’ai été agréablement surprise de voir que mon généticien voulait me revoir annuellement. Selon lui, les recherches peuvent évoluer rapidement et il importe donc de garder contact. Il m’a recommandé de faire un suivi en cardiologie et en optométrie annuellement également. 

Alors voilà, toujours pas de solution mais une volonté d’en apprendre plus et de garder contact qui me plait et me rassure, ce n’est pas rien! Et ça fait du bien à entendre que des recherches soient en cours sur un Syndrome qui m’en fait voir… de toutes les couleurs!

Le Syndrome et ses symptômes!

Je n’arrive pas à dire si les subluxations sont effectivement plus fréquentes chez moi depuis les derniers mois ou si plutôt je n’y suis pas seulement plus à l’écoute. Cela dit, ça n’arrête tout simplement jamais. C’est quotidien! Ces temps-ci, mon poignet gauche est douloureux, mon psoas caaaapote (!!!) et mon épaule droite me fait mal depuis deux gros mois. C’est fâchant… De plus, mes cervicales subluxent à tout moment. Je m’en rends particulièrement compte quand je fais mes angles morts en voiture. J’entends des Cric! Crac! Croc! au moindre mouvement du cou. Ça ne fait pas particulièrement mal mais ça me crée assurément des tensions musculaires que je ne souhaite pas. J’ai aussi beaucoup de douleur à une côte du devant gauche. Je peux la bouger à ma guise et ce n’est pas normal! Durant mes grossesses, mes enfants avaient leur grosse tête dure directement à cet endroit. Je sais donc que c’est de leur faute (haha!) mais aucun professionnel de la santé n’arrive à me dire ce que je pourrais faire avec ça. Avec le temps, je réalise que cette côte douloureuse me cause problème lorsque je suis en position assise. Je tends à me pencher sur le côté droit après quelques minutes pour diminuer l’inconfort… Je rencontre une physiatre en septembre qui, j’espère, pourra trouver des pistes de solution. 

J’ai aussi de la douleur derrière les deux pieds chaque fois que je marche un peu. Ça aussi, personne pour m’aiguiller! Ça vous arrive à vous? Au réveil par contre, ce n’est pas le pied mais la cheville qui est mal à l’aise! Pas de douleur mais de l’inconfort et un bon gros CROC est nécessaire (mais surtout inévitable).

Travaillllllll

J’oubliais! Je suis de retour au travail depuis mercredi dernier. Mon entrée est progressive. Je n’ai donc travaillé qu’une journée la semaine dernière. Mon dos, ma cote, mon poignet et mon épaule ont souffert mais je me suis souvent étirée et massée durant la journée puis j’ai sauté dans la piscine à mon retour à la maison. J’ai donc pu limiter les dégâts et je dirais que ça s’est plutôt bien passé, après 9-1/2 mois en congé de maladie. 

Il faut savoir que je n’ai pas recommencé parce que ça allait mieux mais plutôt pour les raisons suivantes:

– la guérison est impossible et je gère mieux émotivement et physiquement les blessures (quoi que les nouvelles blessures, qui touchent de nouvelles articulations, me font royalement ch*** et me plongent chaque fois dans la déprime…)

– les compagnies d’assurance sont vraiment harcelantes, éreintantes, « gossantes », #pucapable

– j’avais quand même le goût de me changer les idées! (Le point positif!)

Remettre mes bottes à cap me faisait peur (je travaille dans un bureau, dans une usine), mais je n’ai pas eu particulièrement de douleurs en ce sens, juste des mégas CRAC! (sans Ouch!) aux chevilles en les enlevant. Alors c’est un yé! 

Je crois que ça fait le tour.

Au cours des prochains jours, je poursuis mon retour progressif au travail, je revois mon médecin de famille, je voyage au Mexique et enfin, je me rends à Montréal afin de rencontrer la physiatre que le Regroupement québécois des maladies orphelines m’a conseillé pour le SED! À travers tout ça, les sports des enfants recommencent et il y a le retour à l’école pour fiston et grande rentrée à la maternelle pour ma princesse.

Tout se fera naturellement… Avec le sourire! 😀😁

À la prochaine!!!

Xxx

Vivre le moment présent

Wow je vais bien. J’ai de la douleur mais c’est tolérable. Je ne suis pas trop coincée nulle part! Ouah! Sautons de joie. Pincez-moi!

C’était il y a un mois. 

Depuis un mois, je marche un peu sur des œufs. Je me dis que je recommencerai à travailler bientôt. Je prends beaucoup de repos. Pas de travail trop physique. Je fais mes exercices de physiothérapie assidûment. Et mon corps va bien. Bahhh oui, beaucoup d’incidents ici et là (le poignet qui subluxe, les cervicales, l’épaule, la mâchoire…) mais rien qui me ralentisse trop. Toutefois, depuis un mois, je vis quand même dans la peur que ça revienne en essayant de profiter du moment présent… Ce sentiment de peur est présent constamment. À chaque réveil, puis à chaque mouvement.

Quand je vis ces périodes de répit de douleurs, c’est aussi LA remise en question. Et si c’était dans ma tête? Et si tout ça n’était qu’un rêve? On dirait que j’oublie toutes les douleurs que j’ai dû endurer précédemment…

Et puis VLAN! Le SED se charge de me ramener les pieds sur terre! Dans la nuit de mardi, il s’est passé quelque chose! Je voudrais bien comprendre ce qui s’est passé en fait mais… 

Dommage! Je dormais!!!!

Je me suis réveillée COMPLÈTEMENT coincée dans le bas du dos. Le lever a été extrêmement difficile. Monter l’escalier? De la torture! J’avais la fesse « spasmée » au maximum et même le genou en arrachait! Ma physio a été accommodante. Elle m’a fait une petite place dans son horaire.

Alors voilà, le jour suivant je me suis reposée au maximum. Avec anti-douleurs! Et je me disais encore plus fort que je devais profiter du moment présent. Quand je vais bien, je dois vivre plus fort parce que les blessures peuvent survenir n’importe quand, même durant le dodo! 

Et puis hier soir, je me suis penchée pour ramasser quelque chose par terre. En me relevant, je réalise que le mouvement s’est fait de façon fluide, sans douleur! Euhhhhh!? Comme si tout avait repris sa place. J’avais la nuque tendue et un gros mal de tête (ça m’arrive souvent après un épisode de douleurs) mais plus rien dans le dos. Niet! Nada! Nothing! Rien de rien!

Définitivement, je ne comprendrai jamais mon corps!

Le 2 juillet prochain, je rencontre un rhumatologue à Montréal qui est recommandé pour les patients SED. J’ai si hâte de le rencontrer! Je souhaite qu’il m’aide à y voir plus clair! 

Je peux me permettre de rêver?! 

Oui oui!

Bonne journée!

Sans douleur!

😘

Mise à jour 2015-06-06:
Samedi matin: ouchhh mon dos!

Ce que je dois apprendre à dire malgré l’incompréhension totale: merci la vie pour la journée de répit d’hier!

Comprendre le SED

Il est difficile de comprendre le SED et ses effets. Mis à part le fait que j’aie l’air de Robocop parfois avec tout mon attirail, je ne ressemble pas à une personne malade… Mais qu’est-ce qu’une personne malade? Ai-je envie d’en avoir l’air? Pas vraiment. 

Que faut-il répondre au traditionnel « ça va? ». 

Bien? 

Non!? 

En fait, parfois je vais bien… Dans ma condition. C’est-à-dire que je ne vais jamais bien comme une personne en parfaite santé. Pour moi, aller bien signifie que je suis en douleur mais que je réussis à l’oublier au repos (bien sûr, les mouvements accentuent ma douleur). Aller bien, c’est aussi quand j’ai assez d’énergie pour faire des choses plus rapidement et sans avoir à me reposer entre deux activités. 

Et parfois, je vais mal et je suis à bout de souffle. Dans ces moments, je dois toutefois faire face à la musique. J’ai une vie, des enfants, un conjoint, une maison, un horaire de sports, des documents à poster, des rendez-vous. Je dois me tenir debout, puiser une parcelle d’énergie au fin fond de moi et m’acquitter de mes responsabilités. Ce n’est pas tous les jours facile, et parfois ça me fait peur. J’ai peur que ça empire. Que la douleur parte, j’en ai fait mon deuil. Ça n’arrivera pas. Mais qu’elle me brime plus qu’elle ne le fait déjà, j’en ai peur. 

Ce qui me blesse le plus avec le SED, c’est de ne pas comprendre. Ne pas comprendre pourquoi une douleur apparaît sans crier gare et qu’elle puisse disparaître de la même façon au bout de quelques heures ou de quelques semaines. Ce n’est jamais pareil. Il n’y a souvent pas de cause. Je ne sais jamais à quoi m’attendre. Moi, qui organise tout au quart de tour, qui suis structurée et tellement terre-à-terre…

Les douleurs touchent simultanément ou occasionnellement mes pieds, mon poignet, mon genou, mes doigts, mes coudes, mes omoplates, mon dos (le haut et le bas), mes côtes, mon cou, mes hanches, ma mâchoire, mes dents. Elles sont de type articulaires, neurologiques et plus souvent musculaires. Elles m’empêchent parfois de dormir, parfois de bien respirer. 

J’ai divers outils pour me soulager. Parfois ça fonctionne, parfois non, mais jamais totalement de toute façon. Il faut « vivre avec » et se ménager. Bouger lentement. Chaque mouvement est calculé. CHAQUE MOUVEMENT. Toutes mes journées sont calculées de façon à limiter les mouvements complexes. J’ai parfois peur de prendre de la médication trop forte puisque je dois « sentir » lorsque mes articulations vont trop loin et auraient tendance à se blesser. C’est un combat de tous les instants.
Ce matin, j’ai lu ce texte qu’un homme atteint du SED a écrit par le passé. C’était en anglais et j’ai décidé de le traduire. Parce qu’il décrit bien parfois ce que je ressens. Hier encore, quelqu’un me demandait si je pouvais peut-être changer mon alimentation pour m’aider. J’ai souri et sincèrement, j’ai figé. Ceux qui me connaissent bien savent que j’ai une alimentation et un mode de vie très sains. Mais la maladie a frappé chez-moi. Peu importe, je ne m’étendrai pas sur le sujet.

Alors voilà Michael, la parole est à toi:

http://limpingonastar.com/2012/10/14/open-letter-to-those-without-ehlers-danlos-syndrome/

Lettre ouverte à ceux qui ne vivent pas avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos


Avoir le Syndrome d’Ehlers-Danlos signifie que plusieurs choses changent. Que vous ne puissiez pas voir ces changements ne veut pas dire qu’ils ne sont pas réels.

La plupart des gens en connaissent peu à propos de cette invalidité/maladie et ses effets, et ceux qui croient la connaître sont souvent mal informés. Dans l’esprit d’informer ceux qui veulent bien comprendre…

… Voici les choses que j’aimerais que vous compreniez à propos de moi avant de me juger…

J’ai peur. Je ne sais pas ce que le futur me réserve. Vais-je finir en chaise roulante ou ferai-je partie des chanceux? Si tu me trouves silencieux ou pensif, s’il-te-plaît ne crois pas que je suis fâché contre toi. J’essaie seulement de surmonter mes peurs.

Je suis en colère. Le SED m’a pris tellement. Je ne peux plus faire plusieurs choses que j’aimais. J’ai parfois de la difficulté à compléter de simples tâches. Si je parais fâché,  c’est après le SED que je le suis, pas après toi.

S’il-te-plaît, comprend qu’avoir le SED ne signifie pas que je ne suis plus humain. Toute la journée, je dois la passer à faire attention à tout ce que je fais, et si tu me visites, je peux ne pas paraître amusant, mais je suis toujours le même, pris dans ce corps. Je m’inquiète toujours pour l’école, le travail, ma famille et mes amis etc, et la plupart du temps j’aimerais que tu me parles de toi et de tes choses aussi.

S’il-te-plaît, ne présume pas savoir ce qui est le meilleur pour moi. Le SED affecte mes articulations et non mon esprit. Je suis totalement en mesure de prendre mes propres décisions. Si je prends la mauvaise décision, c’est moi qui vivrai avec les conséquences.

Je veux encore faire partie de la « gang ». S’il-te-plaît, continue à m’inviter à participer aux activités. Je déciderai si je suis capable d’y prendre part. Tu penses peut-être être respectueux et prévoyant en ne m’invitant pas à aller patiner avec tout le monde, mais ça me blesse quand tu m’exclus. Peut-être que je ne peux pas patiner, mais je peux certainement regarder et apporter le chocolat chaud!

S’il-te-plaît, ne me dis pas que tu sais comment je me sens. Tu ne sais pas. Ne m’offre pas tes sympathies; je ne veux pas de ta pitié. Mais offre-moi ton support et ta compréhension, je l’apprécierai. Je sais que parfois j’ai l’air en parfaite santé mais les apparences sont souvent trompeuses. S’il-te-plaît, comprends que je fais face à des douleurs invisibles et beaucoup de fatigue. Même les bonnes journées, je me sens comme les jours où tu as le rhume (fatigué, courbaturé et en douleur). S’il-te-plaît, garde ça en mémoire. 

S’il-te-plaît, comprends la différence entre « heureux » et « en santé ». Quand tu as le rhume, tu te sens probablement misérable. Je suis malade depuis des années (le SED est génétique, ce qui signifie que je l’ai depuis la naissance (même si je suis récemment diagnostiqué, j’ai souffert de cette maladie depuis que je suis né)).

Je ne peux pas être misérable tout le temps. En fait, je travaille fort pour ne pas en avoir l’air. Alors si tu me parles et que je parais heureux, ça signifie que je suis heureux. C’est tout. Je suis peut-être fatigué. Je suis peut-être en douleur. Je suis peut-être plus malade que jamais. S’il-te-plaît, ne me dis pas: « Oh, tu parais mieux! ». Je ne parais pas mieux, je parais heureux. Si tu veux commenter là-dessus, tu es le bienvenu.

S’il-te-plaît, ne me raconte pas comment « tante Marie » a traité ses problèmes d’articulations en buvant du vinaigre ou tout autre supposé remède. Si tu veux me suggérer une cure, ne le fais pas s’il-te-plaît. Ce n’est pas que je n’apprécie pas ton aide; et ce n’est pas que je ne veux pas me rétablir. C’est parce que chacun de mes amis y est allé de ses suggestions à un moment ou à un autre. Au départ, je les ai toutes essayées, puis j’ai réalisé que je dépensais trop d’énergie à tester ces choses qui me rendaient davantage malade, pas mieux. Il N’Y A PAS de cure pour le SED (et jusqu’à ce qu’ils trouvent le gène exact en cause, et que la technologie et la médecine pourront permettre de faire quelque chose, il n’y aura pas de cure), seulement quelques-uns de mes symptômes et douleurs peuvent être traités. S’il y avait quelque chose qui aidait, moi-même et les autres personnes souffrant du SED le sauraient (c’est entre autres l’une des raisons pour laquelle je suis membre de toutes ces communautés virtuelles). Ce n’est pas une conspiration pharmaceutique. Il y a un réseau dans le monde entier (dans et à l’extérieur de l’Internet) entre des gens avec des maladies chroniques et invalidités semblables. Si quelque chose venait à fonctionner, nous le saurions. 

Si après avoir lu ceci, tu veux toujours me suggérer une cure, fais-le si tu le dois. Préférablement à l’écrit et accompagné par les documents scientifiques qui prouvent que ça fonctionne. Mais ne t’attends pas à ce que je me dépêche à l’essayer. Peut-être même que je n’y répondrai pas. Si je n’ai pas eu de suggestions semblables avant et que ça semble raisonnable, je prendrai probablement ce que tu me dis et en discuterai avec mon médecin. 

Je veux que tu saches que la douleur et l’instabilité dues au SED se déplacent constamment. S’il-te-plaît, ne m’attaque pas quand je vais moins bien en me disant: « Mais tu l’as déjà fait! ». Si tu veux que je fasse quelque chose, demande-le moi et je te dirai. Si j’ai monté les escaliers hier (ou une heure plus tôt), ça ne veut pas dire que je peux le faire le lendemain (ou dans une heure). Hier (ou plus tôt), mon épaule était douloureuse; aujourd’hui (maintenant) c’est mon genou. Qui sait ce que ce sera demain (ou plus tard). Aussi, comprends qu’être capable d’être debout pendant 5 minutes ne signifie pas nécessairement que je peux le faire pendant 10 minutes ou une heure. Il est fort probable que ces 5 minutes m’aient exténué et que j’aie besoin de récupérer – imagine un athlète après une course. Ils ne pourraient répéter cet exploit tout de suite après non plus. S’il-te-plaît répète ce dernier paragraphe en substituant « être debout » par « s’asseoir », « marcher », « penser », « socialiser » et j’en passe… cela s’applique à TOUT ce que je fais. 

De façon similaire, le SED et ses symptômes peuvent changer si soudainement qu’il peut arriver que je doive annuler une invitation à la dernière minute. Si cela se produit, s’il-te-plaît ne le prends pas personnel. 

S’il-te-plaît, comprends que « sortir et faire des choses » ne me font pas me sentir mieux, et peuvent parfois me faire sentir pire. Le SED peut entraîner une dépression secondaire réactive (ne seriez-vous pas déprimé occasionnellement si votre corps pouvait changer soudainement pour aucune raison, vous causer de la douleur 24/7 et se réarranger par lui-même spontanément sans que vous n’ayez fait quoi que ce soit) mais il n’est pas causé par la dépression. Me dire que j’ai besoin d’air frais et d’exercice n’est pas correct et probablement pas apprécié – si je pouvais le faire, je le ferais.

S’il-te-plaît, comprends que si je dis que je dois m’asseoir/m’étendre/prendre ces pilules maintenant, je dois le faire immédiatement – ça ne peut pas être mis de côté ou oublié juste parce que je suis en train de faire quelque chose de plus excitant. Le SED n’oublie pas ses victimes si facilement.

S’il-te-plaît comprends que je peux dépenser toute mon énergie à tenter de me remettre du SED; ça demeure incurable (et génétique, alors tant que je ne peux changer ma génétique, je ne peux changer ma maladie). Avec une maladie à court-terme comme le rhume, tu peux te permettre de mettre ta vie en suspens pour une semaine ou deux jusqu’à ce que tu te sentes mieux. Mais la partie la plus importante lorsque tu vis avec une maladie ou invalidité chronique comme le SED est lorsque tu réalises que tu dois dépenser ton énergie à vivre ta vie en étant malade/invalide. Ça ne veut pas dire que je n’essaie pas d’aller mieux. Ça ne veut pas dire que j’ai abandonné. C’est ainsi que va la vie lorsque tu es aux prises avec le SED ou toute autre maladie ou invalidité chronique. 

Comme vous pouvez voir, le SED « craint »!

Finalement, s’il-te-plaît souviens-toi que je suis la même personne que j’étais avant d’être diagnostiqué (ou de commencer à en ressentir les symptômes). Le SED ne change pas le cœur et l’âme. Je ris encore, je pleure encore. J’aime encore  et j’haïs encore. Je suis moi, je ne suis pas ma maladie. S’il-te-plaît continue de m’aimer comme tu le faisais avant. J’ai besoin de beaucoup d’amour, de compréhension, de support et de caresses, comme toi.

Mais le plus important: j’ai besoin que tu me comprennes.

Écrit par Michael Hyatt.

Les spécialistes: enfin!

La semaine dernière, j’ai pris un vol pour Montréal afin de rencontrer des spécialistes du SED dans l’optique de confirmer le diagnostic, trouver des solutions et limiter les dégâts.

Le mercredi, j’avais un agenda plus-que-chargé et cet horaire m’angoissait un peu. Disons que j’avais peur d’être à court de cuillers à mesure que la journée avancerait! Eh bien… évidemment, j’ai réussi! Mais j’étais complètement vidée, exténuée… Morte! Plus une cuiller, niet!
Génétique
J’ai commencé ma journée tôt le matin avec une petite promenade en métro. Premier arrêt: le centre de recherche du CHUM en médecine génique. J’avais beaucoup d’attente par rapport à ce rendez-vous et mon médecin aussi. Le généticien que j’ai rencontré était calme, sérieux, mais fort sympathique. Par contre, je crois que moi et mon équipe de spécialistes avions surestimé son mandat. Donc, nous avons fait le tour de ma condition (hyperlaxité, ecchymoses, blessures, etc) puis nous avons regardé l’historique familial. Je ne m’attendais pas à ce qu’on décortique aussi loin. Le généticien m’a demandé si mes tantes/oncles/cousins/cousines semblaient présenter des symptômes… J’ai 18 oncles/tantes et une cinquantaine de cousins/cousines. Évidemment, je ne peux connaître leur état de santé à tous mais il a pris en note toute l’info que j’avais. 
J’ai eu l’impression que le rendez-vous est passé trop vite et que tous les aspects n’ont pas été abordés. Il m’a demandé de faire un saut au centre de prélèvements de l’hôpital Saint-Luc pour des analyses sanguines (recherche génétique). Selon ce que j’ai compris, le diagnostic du Syndrôme d’Ehlers-Danlos est à mon dossier mais on envoie les échantillons d’abord pour le type vasculaire, puis pour le classique. Sinon, on s’en tient au SED hypermobile dont les gènes n’ont pas encore été identifiés et qui est seulement confirmé par l’évaluation clinique. Ces analyses génétiques prendront 4 à 6 mois. Je n’ai pas de rendez-vous futur prévu avec le généticien pour le moment et il m’a mentionné que c’est à mon médecin généraliste de prendre en charge la suite, c’est-à-dire la gestion de mes douleurs. Bien sûr, il me recommande de poursuivre la physiothérapie et considère qu’une consultation en clinique de la douleur pourrait être utile. Il m’a fait part du fait que les douleurs reliées au SED sont généralement difficilement soulagées. Donc je m’attendais à plus et je suis déçue mais je dois « avaler ma pilule »! Cela dit, le généticien m’a tout de même laissé son adresse courriel pour tout questionnement ou tout ajout à mon dossier. 
Cardiologie
La consultation en cardiologie était nécessaire afin d’écarter la possibilité d’atteinte au niveau du cœur. À l’Hotel-Dieu, j’ai donc subi un ECG puis j’ai rencontré le cardiologue. Petit mini souffle au cœur mais rien d’anormal. Le cardiologue me précise qu’il faudra que je revienne passer une écho cardiaque. 
Noooooooooooon! Je suis à 10h de route! (Ou 850$ d’avion!) Je ne trouve pas ça très drôle 😩 Je croyais que c’était planifié mais il semble que non. Le cardiologue, agréable comme tout, a donc dû user de ses pouvoirs et a réussi à me rajouter à l’horaire de la journée. Fiou!
Je suis dans la salle d’attente quand une gentille dame me demande s’il m’intéresse de leur permettre de tester un nouveau appareil d’échographie. J’accepte puisque j’ai du temps devant moi et que j’ai l’impression que je leur en doit une 😊 Le rendez-vous, qui doit habituellement durer une vingtaine de minutes, a duré plus d’une heure et demie. 3 médecins, une technicienne, et une représentante dans la mini salle. Y’avait du monde à messe! Heureusement l’écho est ressortie normale. Il n’y a donc plus de craintes de ce côté.
Physiothérapie
Après cette longue journée, j’avais aussi rendez-vous avec une physiothérapeute américaine nouvellement établie à Montréal et spécialisée dans l’hypermobilité et le Syndrôme d’Ehlers-Danlos. Le premier rendez-vous a duré deux heures trente!!! Et c’était siiiiiii rassurant de me retrouver en sa présence. À Washington, cette physiothérapeute a traité presque exclusivement des SEDiens. Au lieu des oh! et des ah! habituels, j’ai donc eu droit plusieurs fois à la réplique : « oh… Yes! it’s a normal thing…… For people with EDS! ». 
Elle a été la première à m’évaluer selon l’échelle de Beighton, pour laquelle elle m’accorde un 7/9. Seuls mes genoux ne « scorent » pas. Par contre, j’ai clairement une déviation selon elle du côté droit puisque la position de mon tibia en mouvement l’a surprise à plusieurs reprises. 

  

  
Il serait assez fastidieux d’expliquer tout ce que cette physio a trouvé/constaté chez moi puisque j’ai eu deux rendez-vous en deux jours et qu’on a donc évalué ma condition durant cinq grosses heures. Cela dit, en aucun temps j’ai senti que j’étais « bizarre » ou « plaignarde » durant ces deux longues rencontres. Au contraire, les explications reçues m’ont permis de comprendre comment fonctionnait mon corps et comment il avait réussi à compenser toute ma vie pour aujourd’hui en arriver à l’état de douleurs parfois intenses dans lequel je me trouve aujourd’hui. 
La route sera longue pour le rétablissement mais cette physio m’a redonné un peu d’espoir. L’espoir qu’un jour mes muscles puissent enfin soutenir mon ossature et limiter les hyper « torsion-flexion-extension » de mes ligaments, tendons, articulations! 
J’ai toujours eu l’impression que le renforcement que je faisais ne donnait pas de résultats. Elle m’a expliqué que mes muscles superficiels sont tellement tendus que le renforcement de mes muscles profonds était effectivement presque impossible. Avant tout exercice de renforcement, je dois donc délier le muscle superficiel avec une balle de tennis pour permettre au muscle profond de s’activer. 
Ma clavicule droite est surélevée. Ma physio à Port-Cartier pourra corriger à l’aide de quelques manipulations. Mes pieds sont plats et j’ai déjà introduit le port des orthèses. Problèmes aux hanches, épaule, vertèbres, etc! Le rapport et le plan de traitement sera fourni à ma physio de Port-Cartier et nous pourrons débuter sous peu le travail. J’ai déjà quelques exercices et défis à relever. Entre autres, elle m’a désormais interdit de m’étirer quand j’en sentais le besoin. Elle m’a demandé si mes étirements soulageaient sur le coup et si la sensation de bien-être durait. Effectivement, cela soulage durant l’étirement mais pas dans les minutes qui suivent. Lorsque je m’étire, je cause donc d’autres dommages irréversibles à mes ligaments et tendons déjà trop souples, ce que je ne souhaite pas! Donc, lorsque j’ai une envie soudaine de m’étirer, elle m’a demandé de me lever et faire quelques exercices de renforcement. Je n’en ressentirai pas les effets instantanément mais à long terme, je verrai une différence!
Alors hop hop hop, au travail!
Parlant de travail… Toujours en arrêt…. Et toujours se battre avec les assurances, c’est moche ça, non?
Je garde espoir d’une vie plus douce et confortable, un jour!
Xxxx

Mise à jour tardive ;)

Je réalise que j’ai abordé certains sujets dans mes posts précédents et que je n’ai pas fait de suivi 😉 alors je vous mets à jour à l’instant!
Vêtements compressifs et orthèses

J’ai reçu mes vêtements compressifs de la compagnie EC3D. Le legging est extra confo et m’offre un bon support. Je ne le porte pas quotidiennement mais quand je l’enfile le matin, je me sens déjà plus en contrôle. Il monte assez haut et j’ai l’impression que c’est bénéfique pour le bas de mon dos. En tout cas, ça l’est pour le genou et l’aine. 

Finalement, je n’ai pas acheté la veste de soutien scapulaire mais plutôt le stabilisateur de posture. Honnêtement, ma posture est presque parfaite avec cet outil et ma physio l’aime bien! J’essaierai de le porter quelques heures par jour afin de conditionner mes épaules à se placer correctement (et bien sûr soulager les douleurs).

Avec ces deux items et ma ceinture sacro-iliaque que je porte lors d’activités intenses (euhhh… tsé passer la balayeuse c’est intense….), je peux m’éviter de grosses crises. Je n’élimine pas les douleurs mais je les diminue, certes! 

J’ai aussi reçu mes orthèses plantaires et je les porte graduellement pour l’instant tel que recommandé. Je constate qu’elles me créent de l’inflammation sur le dessus du pied pour le moment, mais les genoux et le dos semblent bien réagir.

Donc je suis bien équipée à présent:

– legging compressif (au besoin)

– stabilisateur de posture (au besoin)

– support souple pour poignet (porter toutes les nuits)

– orthèses plantaires (à intégrer graduellement)

– ceinture sacro-iliaque (au besoin)

– plaque occlusale (porter toutes les nuits)

– support souple pour le pied/cheville (au besoin)
Infiltrations, médications

Un mois et demi plus tard, je confirme que l’infiltration reçue au bas de mon dos ne m’a pas offert le soulagement souhaité. C’est ce qui m’a convaincu à finalement prendre le Tramacet (tramadol + acétaminophène) sur une base régulière. Le Tramacet fait relativement effet. Il n’enraye pas mes douleurs, il ne m’empêche surtout pas de me blesser, mais il m’offre à tout le moins du « confort ». Mais comme j’ai une tête de mule et que je n’assume pas le fait de devoir prendre des médicaments, je saute parfois des journées……….. Et j’ai aussitôt des symptômes de sevrage: nausées, mal de tête, tristesse, fatigue…… Et là, je me dis: dans quoi je me suis embarquée encore!? Et là, j’avale un cachet et bien sûr, je redeviens « moi ». C’est fou, c’est triste, c’est tout.

Point de vue sommeil, ma douleur ne m’empêche pas de dormir mais mon sommeil est difficilement réparateur. Je prend du Sublinox depuis janvier. Je coupe un comprimé en 3 et Morphée m’accueille rapidement dans ses bras! Depuis quelques jours, je suis énormément fatiguée toutefois. J’imagine que ça se placera. Ça peut aussi être l’effet du Tramacet, je ne sais pas! 
Rendez-vous

Comme le dit mon médecin, j’ai un « agenda de ministre » pour le moment!! Beaucoup de rendez-vous à mon horaire! C’est épuisant pour l’instant. À vrai dire, j’ai hâte de retrouver ma vie tranquille. Je m’envole pour Montréal le 17 mars. Le lendemain, direction le CHUM pour un rv avec le généticien en avant-midi et le cardiologue en après-midi. Le soir, je rencontre une physiothérapeute spécialisée dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’hypermobilité généralisée. Ce ne sera pas de tout repos et honnêtement, ça m’angoisse, mais il faut passer par là! Mon médecin et ma physio attendent beaucoup de « réponses » de ces 3 rendez-vous et moi aussi d’ailleurs! Mais je sais que ce sera long et exténuant comme journée… J’ai pris congé le jour suivant pour me reposer puis je reverrai la physio avant mon départ. À suivre!
Voilà pour les nouvelles et les mises à jour 🙂 
Mon arrêt de maladie se poursuit au moins jusqu’à la fin du mois d’avril. Je dois prendre soin de moi, il paraît 😉 alors… Go Isa: prends tes pilules, fais ta muscu mais sans te blesser, porte tes orthèses mais pas trop, et sois positive surtout! 👍👍👍👍💪✌️
À plus!
Voici le stabilisateur de posture dont je parle plus haut:

Grisaille dans ma tête!

Aujourd’hui.

Je suis partagée, j’ai peur et j’en ai marre.

Partagée entre l’envie de retourner au travail et la nécessité de prendre soin de son corps fatigué.
Partagée entre le sentiment de culpabilité de « profiter » du congé de maladie et celui d’avoir le droit de bien aller certaines journées.
Partagée entre le fait d’assumer sa douleur et travailler avec ou d’avaler une toute petite pilule pour « l’oublier » un peu. Peur de s’accrocher. Peur d’avoir à se sevrer. Peur de s’engourdir et de se blesser.
Partagée entre pensées positives et angoisses pour l’avenir.
Peur des prochains rendez-vous. Peur que ce soit trop. Peur d’être fatiguée.
Et en avoir marre…
En avoir marre des orthèses, des plaques, des supports.
En avoir marre de faire des tests.
En avoir marre des cric! crac! croc!, des ouch! des aille!
En avoir marre des rendez-vous, des documents, des questionnaires.
En avoir marre d’écouter son corps, de noter, de n’y rien comprendre.
En avoir marre d’être fragile et de vouloir être forte.
En avoir marre d’attendre.
En avoir marre de ne pas savoir.